先週末の土日、看護師と一緒に１型糖尿病患者さまの患者会「エバーグリーン」さんのオータムキャンプに参加させていただきました。
(キャンプと言っても、名古屋市内の都心での勉強会と親睦会です)
ところで、「患者会」ってご存知でしょうか？
「患者会」というのは、糖尿病患者さまの交流の場として設けられています。
糖尿病に対する正しい知識を身につけ、勉強会や情報、体験談、悩みを交換するなどの交流を行い、療養生活をより豊かに過ごすものです。
患者会は全国各地で作られ、活動されていて、小児１型糖尿病患者さまの患者会もあり、夏休みを利用したサマーキャンプで糖尿病に対する正しい知識を身につける場というのも毎年開催されています。
今回、参加させて頂いたのは15歳以上の１型DM患者会で、オータムキャンプへは全員大人の方の参加でした。
オータムキャンプはどんなものだったかと言うと・・・
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日目
オータムキャンプは、自己紹介のグループワークからスタートしました。
ご自身の糖尿病発症歴と、簡単な質問付きのサイコロを使って質問に答えるとい流れで、この自己紹介で緊張の糸がほぐれ、親近感わきました♪
その後、糖クリとも交流のあるソレイユ千種クリニックの木村先生による、ソレイユさんでされている治療のご講演をして頂きました。
医療者向けの盛沢山な内容で、私もしっかり勉強させて頂きました。
時間オーバーも想定内というくらい、熱い熱いご講演でした！
(失礼ながら、参加された皆さまの勉強熱心なのにビックリ！)
その後は、懇親会♪
近くの居酒屋さんに行き、参加者の皆さまと親睦を深める時間でした。
患者さまと飲み会だなんて、１０年前なら怒られてしまうと木村先生の話にありましたが、時代が変わり医療の世界も変わってきていますので、１型糖尿病患者さまでご自身できちんとコントロールのできる方との懇親会に出席しても大丈夫かなということです。
コース料理のどのタイミングで炭水化物が出てくるのか幹事さまより事前に連絡があり、ご自身のタイミングでインスリンを調節されていて、私がこの料理の炭水化物は・・・という話をさせて頂かなくても十分理解されていました。
余談ですが、懇親会では、治療以外のことも話したりと羽のばしの時間だな～と一緒に楽しませて頂いてしまいました♪
日目
杢野医院の杢野先生による、患者会への意識調査のご講演をして頂きました。
患者会への知名度はまだまだ低く、患者だけでなく医療者も認知度が低いことをお聞きしました。
その事実を知り、なんだか悲しいなと思ってしまいました。
本来であれば、患者さまに良い療養生活を過ごしてもらうために、情報提供をするのが私たち医療者の仕事なのに、その認知度が低いことというのは残念です。
その後、名古屋大学の眼科医の浅見先生のによる糖尿病の目の合併症のご講演をして頂きました。
こちらも、かなりの熱い熱い時間となり、予定を変更して時間いっぱいまで先生への質問が飛び交いました！！
(ほんと皆さんの熱意に圧倒してしまいました！)
とても濃い２日間を一緒に過ごさせて頂きました。
(…プライバシーのこともあったため、写真は撮っていませんので、どんな雰囲気が伝わりきらなかったごめんなさい)
エバーグリーンの皆さま、ありがとうございました
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患者会に参加させて頂いて思ったことは、まず、患者会は閉鎖的というイメージが大きいという事実があるとのことですが、決して閉鎖的ではないということ。
「慰め合い」「傷のなめあい」「信仰団体」とか…ネガティブなイメージが多いのですが、そんなことはないなと思いました。
合併症がでないために、コントロールをよくするために、と前向きに頑張られている方が多くいらっしゃるというのが、患者会に参加した私の感想です。
もちろん、中には前向きにとらえれられない方もいらっしゃいましたが、そんな方には他の方がそっと手を差し伸べるように話を聞かれているという、心温まる場面も見させて頂きました。
患者会にはかけがえのない「絆」というものがあるなと感じました。
また、「１型」糖尿病への理解が社会に正しく浸透されていないという事実で、たくさんの１型糖尿病の方が悩まれていることは本当に悲しいことです。
最近はメディアで糖尿病のことが多く取り上げられていますが、これは「２型」糖尿病のことがほとんどです。
糖尿病には「１型」「２型」とあり、どちらも合併症予防のために血糖コントロールの治療が必要です。
しかし、１型と２型では発症の原因が違います。
１型は、免疫機能が原因で自分のすい臓を自分で攻撃してしまい、血糖を下げるためのホルモンであるインスリンが絶対的に不足している状態。
２型は、遺伝的なものと生活習慣が原因で、インスリン抵抗性があり血糖値が高い状態。
２型の場合は、まず生活を見直すことからはじまりますが、１型の場合はインスリン治療が絶対とされるため食事療法や運動療法が２型とは違い、融通がきく部分もあります。
一般的に患者数の多いのは「２型」です。
ですので、糖尿病といわれると「２型」のことが頭に浮かぶ方が多くなってしまいます。
そのために、１型患者さまは２型の治療を強いられることがあったり、周囲から心の痛むような言葉を受けてしまうこともあります。
このことで、ぐるぐると悩んでしまう患者さまは決して少なくありません。
これは、とても悲しいことだなと私は思います。
正しいことを１人でも多くの方に理解してもらい、患者さまが少しでもすごしやすい社会になるように私も啓蒙活動をしたいと思い、このブログを書きました。
長文を最後まで読んで頂きありがとうございました。